Jaś ma autyzm i dużo empatii. Chce się spotkać z minister Rafalską. "Polubi nas pani" – zapewnia

Janek z mamą

Janek z mamą (Archiwum rodzinne)

“Mama dorosłego Piotra ma łzy w sobie. Ma trudne życie. Co będzie z Piotrem, kiedy ona pójdzie do nieba?” – pyta w swoim liście 13-letni Jan Gawroński. List wysłał do minister Elżbiety Rafalskiej. Broni środowiskowych domów samopomocy dla dorosłych z autyzmem

Janka może wyprowadzić z równowagi zwykła mrugająca jarzeniówka. Nie zawsze jest w  stanie wyartykułować swoje potrzeby. Bywa, że w charakterystyczny sposób macha rękami. Nie zawsze jest w stanie zrozumieć siebie. Nie zawsze potrafi zrozumieć innych. Ale jest wrażliwy i otwarty. A kiedy widzi, że trzeba pomóc, nie waha się. Tak było i tym razem.

– Już myślę, że go znam, że jestem w stanie przewidzieć każdy jego krok. A on znów mnie zaskakuje –

mówi Sylwia Mądra, mama 13-letniego Jana. – Jestem z niego dumna.

ZOBACZ TAKŻE: Matka chorych dzieci: “Nie chcę wybierać, które oddam do domu opieki”

O problemach ludzi z autyzmem Janek słyszy często. Jego mama jest mocno zaangażowana w działalność fundacji “Chcemy Całego Życia”, która dba o jakość życia osób z autyzmem i ich rodzin. – Sporo rozmawialiśmy o Środowiskowych Domach Samopomocy, czyli ŚDS typu D, miejscach, gdzie dorośli z autyzmem mieliby kompleksową i dostosowaną do nich opiekę – mówi Sylwia Mądra. – To bardzo ważne, bo nasza rzeczywistość jest taka, że dorośli niepełnosprawni wypadają z systemu, nie ma już dla nich szkoły, nie ma zajęć. Trafiają do starzejących się rodziców, a gdy ci umrą – do DPS-ów, gdzie wegetują. Udało nam się doprowadzić do sytuacji, że zapis o ŚDS-ach był już w projekcie rozporządzenia. I tuż przed Bożym Narodzeniem został z projektu usunięty. 

Wypróbuj prenumeratę cyfrową Wyborczej

Pełne korzystanie z serwisu wymaga włączonego w Twojej przeglądarce JavaScript oraz innych technologii służących do mierzenia liczby przeczytanych artykułów.
Możesz włączyć akceptację skryptów w ustawieniach Twojej przeglądarki.
Sprawdź regulamin i politykę prywatności.